El pasado sábado 5 de septiembre se presentó en Sevilla la segunda edición del libro Fibromialgia, Mucho más que Dolor, de Silvia F. Ibars, en las instalaciones de Afribose. La autora estuvo acompañada por Lara E. Cimino, una de las creadoras de la Plataforma Higea, de Afectados de Fibromialgia, Síndrome de Fatiga Crónica y Sensibilidad Química Múltiple. Ibars atendió a Viva Sevilla.
¿Qué nos vamos a encontrar en las páginas de este libro?
–En este libro se pueden leer historias de personas que padecen fibromialgia y que han dado un valiente paso al frente para contar sus testimonios. Grandes personas, fuertes, duras, a veces dolidas y furiosas consigo mismas, con la vida y el entorno pero que, tras aguantar un año, otro año y otro, cuentan lo que supone la enfermedad y su larga lista de síntomas.
¿Con qué dificultades se ha encontrado para que llegue a la máxima gente posible?
–Básicamente, la falta de conocimiento por parte de la mayoría de la gente. La fibromialgia es mucho más que dolor.
¿Cree que las instituciones sanitarias oficiales ayudan en esta lucha?
–Las instituciones nos ningunean sistemáticamente. Nos quieren hacer justificar qué cantidad de dolor sufrimos y cómo lo sufrimos, ya que ellos no pueden objetivarlo. Pero, cuando llevamos informes de especialistas que han tratado nuestros casos durante años, desestiman su opinión por no ser pruebas empíricas. Hay otras enfermedades de diagnóstico clínico que son tomadas en cuenta desde hace muchos años, y es de sobra sabido que el dolor en sí es muy incapacitante.
¿Qué mensaje enviaría a los afectados?
–Paciencia consigo mismas y con los de su entorno, hasta que ambos entiendan y acepten lo que tiene. También decirles: No te rindas, exige tu derecho a un trato sanitario justo y ve a buscar información fiable sobre lo que tienes. No vayas a grupos o empresas sin mucha credibilidad a informarte. Ve a una asociación de tu ciudad y después coteja.
¿Cuáles son las acciones emprendidas desde la Plataforma Higea para la ayuda a la lucha contra esta enfermedad?
–La Plataforma Higea nació con el propósito de dar voz a los afectados de fibromialgia, entre otras enfermedades de sensibilización central. Queremos que se conozca nuestra enfermedad para que la gente pueda entender cómo nos afecta a nuestro día a día, a la vida personal, social y laboral. Y queremos que se conozca la problemática que nos supone a nivel laboral ya que, llegado a cierto grado, la enfermedad resulta totalmente incapacitante, sin embargo, no está reconocida como tal y nos deniegan las incapacidades permanentes. Hay personas que, no soportando eso, se han visto obligadas a vivir, sin sueldo ni pensión, dependiendo de familiares. Otras han entrado en tal depresión por ello, que han llegado al suicidio. Como queremos que todo esto llegue al mayor número de personas posibles, hemos iniciado una campaña que pretende conseguir que La Sexta nos dedique un programa de Salvados. Para ello pedimos a la gente que envíe continuamente al programa correos electrónicos apoyando nuestra campaña, y que hagan la mayor difusión posible en redes sociales, radio, prensa. Pegando nuestro cartel en comercios o de cualquier otra forma que se les ocurra.
