La Asociación Párkinson Bahía de Cádiz, se une a la Federación Española de Párkinson y al resto de sus asociaciones con motivo del 11 de abril, Día Mundial del Párkinson para poner en marcha la campaña Señales Invisibles, con el objetivo de dar visibilidad a los síntomas desconocidos del párkinson y eliminar el estigma que continúa existiendo sobre la enfermedad. El párkinson es una enfermedad neurodegenerativa, crónica e invalidante, que afecta a más de 160.000 personas en España, más de 7 millones de personas en todo el mundo y unas 22.0000 personas en Andalucía. Aunque es una enfermedad asociada a mayores, un 10% de las personas afectadas son diagnosticadas antes de los 50 años, y cerca de un 30% de las personas afectadas no llegan a desarrollar nunca el temblor.
“Esta enfermedad se entromete en todos lo aspectos de nuestra vida, afectándonos incluso en las tareas más sencillas como vestirse, cocinar o firmar un documento. Por esto vemos la necesidad de hacer hincapié en los síntomas que no se conocen pero que están ahí, en las señales invisibles del párkinson que protagonizan nuestro día a día”, explica Leopoldo Cabrera, presidente de la Federación Española de Párkinson y afectado por la enfermedad.
Algunos de estos síntomas invisibles del párkinson son los trastornos del sueño, los problemas digestivos, la disminución del volumen de la voz o las alteraciones de la escritura. La campaña Señales Invisibles promueve que empresas y entidades se pongan en la piel de las personas con párkinson para hacer visibles estos síntomas, realizando una sencilla acción: eliminar letras de sus logotipos y publicaciones, ya que la omisión de letras es una de las alteraciones de la escritura que produce esta enfermedad. Cerca de 100 entidades y empresas se han sumado hasta el momento a la campaña, una cifra que sigue aumentando.
“Las campañas de sensibilización, que lanzamos conjuntamente con la federación española de párkinson, para nuestro colectivo, es una gran oportunidad de sensibilizar y concienciar a la población en general, haciendo visibles, las dificultades provocadas por la propia sintomatología de la enfermedad, y que repercuten en el desempeño de las actividades básicas de la vida diaria. Síntomas que no son visibles, que la sociedad desconoce porque no se ven a simple vista, pero que llegan a ser más incapacitantes que el temblor. La alteración de la escritura la rigidez facial, la depresión, la apatía, entre otros, hacen que la vida cotidiana llegue a ser un desafío, y conlleve en muchos casos, problemas de comunicación, y con ello, aislamiento social. De ahí la importancia de dar a conocer la enfermedad de párkinson, con un conocimiento de la sociedad, nuestro colectivo, podrá normalizar su situación”. Lola Garzón, Directora de Párkinson Bahía de Cádiz.
La campaña se ha puesto en marcha con la colaboración de Fundación ONCE y las empresas AbbVie, Bial, Boston Scientific, Medtronic, MSD, Zambon, La Despensa y Vasito de Leche Studio.
El ayuntamiento de San Fernando, Diputación de Cádiz, distrito sanitario Bahía la Janda, entidades públicas de la provincia, de que han mostrado su apoyo y sumado a esta campaña. Entidades con las que la entidad mantiene una estrecha relación, dentro del marco de colaboración conjunta.
Además, la campaña también promueve un “acto de calle virtual” en el que anima a las personas que deseen mostrar su apoyo al colectivo párkinson y ante el COVID19 a subir una foto con un mensaje de ánimo omitiendo letras.
Las asociaciones ante el COVID19
Aprovechando la celebración del Día Mundial del Párkinson, la Federación Española de Párkinson quiere destacar el gran esfuerzo que las asociaciones están realizando para adecuarse a la situación generada por la irrupción del COVID19.
“A causa del confinamiento provocado por el COVID19 muchas personas se han quedado sin las terapias de rehabilitación que necesitan para mejorar su calidad de vida. Ante esto las asociaciones de párkinson han actuado de forma ejemplar adaptando sus servicios y aplicando nuevas formas de atención y rehabilitación a través de sesiones en directo, vídeos, llamadas telefónicas o guías”, explica Campos.
Por su parte, la Asociación de Párkinson Bahía de Cádiz, una vez, tomada la medida de prevención, dado el riesgo para la salud, de suspender las actividades presenciales, el equipo multidisciplinar de la entidad, se encuentra realizando diferentes tareas de apoyo y seguimiento proactivo de los usuarios, mediante llamadas telefónicas, tareas de apoyo y seguimiento diario, tales como estimulación cognitiva, actividades de rehabilitación física, logopédicas, y actividades básicas de la vida diaria.
En este contexto, la Federación Española de Párkinson reclama e se reconozca a las asociaciones como agentes fundamentales en la coordinación asistencial de las personas con párkinson. Además, el colectivo hace hincapié en la necesidad de estandarizar la coordinación entre profesionales para el abordaje de la enfermedad, contemplando la derivación de pacientes a las asociaciones desde las consultas de neurología.
"Es necesario que se apueste de manera contundente por el abordaje integral de la enfermedad de Parkinson, de una forma efectiva, ecuánime y equitativa, poniendo en marcha el desarrollo de los planes integrales de actuación para el párkinson en las Comunidades Autónomas, e incluyendo a las asociaciones de párkinson como un agente colaborador imprescindible en la coordinación asistencial de las personas afectadas", Concluye Leopoldo Cabrera.
La Asociación de Párkinson Bahía de Cádiz
Párkinson Bahía de Cádiz, es una entidad sin ánimo de lucro que nace en el año 2003,por iniciativa de personas afectadas, ubicada en San Fernando, de ámbito comarcal, que atiende actualmente a personas afectadas de párkinson, de las distintas poblaciones de la provincia de Cádiz. Con un total de 419 asociados.
En el año 2008, se puso en marcha, un centro único y pionero en toda la provincia, Centro de Día, para personas con párkinson en situación de dependencia, concertado con la consejería de igualdad, políticas sociales y conciliación de la Junta de Andalucía.
Actualmente la entidad se encuentra trabajando en la construcción de un nuevo centro de día, ubicado en la calle Milongas de San Fernando (Cádiz), cuyas obras se tienen previstas realizar, en los próximos meses. El objetivo poder atender la demanda real de personas que necesitan ser atendidas, ya que actualmente en las instalaciones donde se encuentran, la capacidad es limitada, y por otro, lado, ampliar superficies en las salas de rehabilitación, ya que las personas con párkinson requieren de espacios amplios para poder desenvolverse.
La Federación Española de Párkinson (FEP)
La FEP es una entidad con más de 20 años de experiencia en la mejora de la calidad de vida de las más de 160.000 familias que conviven con la enfermedad de Parkinson en España. Actualmente acoge a 66 asociaciones y su misión es la representación del movimiento asociativo en el ámbito estatal e internacional para la defensa de los intereses de las personas afectadas de párkinson. Además de incidir en el desarrollo de políticas públicas, su aplicación real y efectiva en todo aquello que mejore la calidad de vida de las personas con párkinson, con especial énfasis en el ámbito de la investigación científica y social, la prevención y promoción de la salud. Todo ello desde el fomento de la participación de la persona, cuidadores y familiares a través del movimiento asociativo para conseguir el acceso a los derechos en igualdad de oportunidades.
Toda la información de la campaña, así como las gráficas y vídeos pueden encontrarse en la página web www.señalesinvisibles.com.
