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E-Health, el proyecto que cuida la salud emocional de mujeres con cáncer de mama

Investigadores de la UCA lanzan una campaña de crowdfunding para conseguir fondos para optimizar una APP que mejore su calidad de vida durante su enfermedad

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  • Rocío Guil Bozal, investigadora principal del proyecto. -
  • La primera acción para recaudar fondos será el 6 de noviembre con la cata SherryxMama´s en la viña La Constancia
  • La campaña, que comenzó el Día Mundial del Cáncer de Mama se prolongará tres meses, hasta el 19 de diciembre

Un equipo multidisciplinar de hasta 15 investigadores de la Universidad de Cádiz (UCA) conformado por psicólogos, médicos e informáticos, adscritos al Institudo de Investigación para el Desarrollo Social Sostenible (INDESS) de la UCA y el Instituto de Investigación en Ciencias Biomédicas de la provincia de Cádiz (INIBICA) de la Consejería de Salud en convenio con la Universidad de Cádiz, acaban de lanzar en redes sociales, a través de la plataforma Precipita, su proyecto de crowdfunding “E-Health para la Promoción de la Salud y Calidad de Vida en Cáncer de Mama” (PIN-0109-2018).

El objetivo es optimizar una APP en tiempo real que posibilite evaluar y mejorar la calidad de vida de las mujeres con cáncer de mama desde una perspectiva holística basada en la calidad de vida y la salud. Capitaneando este equipo está la investigadora principal, Rocío Guil Bozal, y muchos años de trabajo de cara a  una campaña que supone “todo un reto” y que, como reconoce a este periódico, han tenido que “reinventar” debido a la pandemia.

Era ahora o nunca, y el pasado lunes 19, coincidiendo con el Día Mundial contra el Cáncer de Mama, presentaron la campaña y pusieron el marcador a cero. Desde ese día tienen tres meses para recaudar fondos para esta iniciativa revolucionaria, cuyas donaciones (desde cinco euros y con reconocimientos a partir de 50) se pueden realizar en el enlace  https://www.precipita.es/proyectos/EHealth-para-la-Promocion-de-la-Salud-y-Calidad-de-Vida-en-Oncologia-Mamaria?fbclid=IwAR1vWR7tjoe7iOcIsXl4fWiuC6cSSf6rcFZSZMPnDIW1N8P1JYHtQV6xc-Y, donde además se podrá consultar toda la información sobre este proyecto.

De momento, la acogida no puede ser más positiva, puesto que en menos de una semana han superado los 1.000 euros, pero Guil Bozal tiene claro que esto es una carrera de fondo, y por esta razón en los próximos días empezarán a visibilizar una batería de actividades para recaudar fondos que mantengan viva la campaña todo el trimestre. 

De la recaudación depende que den cobertura a unos objetivos que redundarían sustancialmente en la calidad de vida de las enfermas de cáncer de mama, pues la financiación mínima (3.000 euros), serviría para optimizar la APP en términos de usabilidad, mientras que la máxima (25.000 euros), contempla actuaciones más ambiciosas como el diseño de un foro para que las pacientes compartan su experiencia y sirva como red de apoyo para todas las mujeres que se enfrenten a un diagnóstico de cáncer de mama; incluir geolocalización, con el objetivo de que las pacientes puedan conocer lugares de interés cercanos, como peluquerías o asociaciones de pacientes, en función de su ubicación actual.

También podrán generalizar el uso de la APP para otros tipos de cáncer o enfermedades crónicas, entendiendo que la calidad de vida y el estado de salud psicológico se ven afectados con independencia del tipo de patología y adquirir dispositivos de neuromodulación-estimulación transcreaneal para mejorar la función cognitiva y, a su vez, la capacidad de trabajo de las mujeres.

De este modo se facilitaría la reincorporación al mundo laboral, pues esta depende del grado de conservación de la capacidad de trabajo, condicionada a su vez por el estado de salud, actitud, motivación. La muestra para este estudio estará conformada por todas las pacientes atendidas en los hospitales de referencia del SAS de la provincia de Cádiz diagnosticadas de cáncer de mama (pacientes en proceso de diagnóstico, sometidas a tratamiento quirúrgico, sistémico neoadyuvante - tratamiento que se administra como primer paso para reducir el tamaño del tumor- o paliativo y pacientes en seguimiento) y que voluntariamente quieran participar en el estudio.

Concretamente, el estudio se llevará a cabo en el Hospital de Jerez de la Frontera, en el Hospital Universitario Puerta del Mar de Cádiz y en el Hospital Universitario de Puerto Real, que atienden un total estimado de 600 nuevos casos cada año.

En un primer momento esta sería la población que se vería beneficiada directamente por los resultados esperados, si bien sería ampliable a cualquier paciente independientemente de su lugar de residencia. No en vano, tal y como detallan en la presentación de este proyecto, el objetivo último es que esta investigación sea la “antesala” para la creación de servicios de Psicooncología en el Servicio Andaluz de Salud (SAS) que presten atención psicológica a las pacientes durante todo el proceso de su enfermedad.

La singularidad y novedad de este proyecto, según resaltan, reside en que no existen estudios ni herramientas de evaluación, tanto a nivel nacional como internacional, que contemplen conjuntamente la situación clínica de las pacientes y los diversos ámbitos y dimensiones de calidad de vida especificados por la OMS.

“Desde el momento en el que le dan el diagnostico estas mujeres están vulnerables, tienen miedos, incertidumbres, estrés…todo esto afecta a su sistema inmunológico, y a esto súmale un bombardeo de quimio. Si se protege esa parte, la paciente se implica más en la rutina del tratamiento”, explica la investigadora principal a este medio.

“Todos todos tenemos contacto con gente con cáncer somos mujeres y nos puede tocar a cualquiera”, apunta para referirse a esta carencia, de ahí que hayan contado con el impulso de los propios médicos, que son también colaboradores necesarios en este proyecto. “Los médicos no son psicólogos, y en salud mental los psicólogos son generalistas”, señala, de la misma forma que tampoco los psiquiatras están especializados en esta parcela concreta. La finalidad pasa por integrar este profesional  -psicooncólogo- en el equipo de personas que tratan a la paciente, dado que “hay especialistas muy buenos pero no están integrados en el sistema de salud”.

En cualquier caso, aunque este equipo ha centrado su estudio en el cáncer de mama, al tratarse de la neoplasia (tumor) más común en todo el mundo, representando el 16% de todos los cánceres que padecen las mujeres, tienen claro que este especialista sería “extensivo a todo tipo de cáncer y todo tipo de enfermedades crónicas, pero algo hay que empezar”, concluye.

Poco a poco irán dando forma a sus actividades para recaudar fondos, entre las que hay un sorteo de dos cenas en Aponiente, o de una camiseta firmada de los jugadores del Cádiz CF, además de otras tantas que han tenido que ir replanteando, pero lo importante es que ya hay fecha para la primera acción para visibilizar esta campaña y recaudar fondos: será el próximo día 6 de noviembre con la cata SherryxMama´s en el marco de la Sherryweek organizada por el Consejo Regulador de Vinos de Jerez, que tendrá lugar en la viña La Constancia a las 12.00 horas. Las reservas pueden hacerse en el 620055771. Para esta cata se ha fijado una tarifa especial de 10 euros por personas, mientras que también habrá una fila 0 (disponible a partir del  1 de noviembre).

 

 

 

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