Hoy desde mi azotea quiero recordar y ofrecer mi admiración -a titulo póstumo- a un buen amigo y extraordinario profesional que falleció de ELA (Esclerosis Lateral Amiotrófica) el 22 de julio de 2022: Pepe Moreno Fraile.
Pepe fue cofrade y comunicador isleño, funcionario del Ayuntamiento del Área de Cultura y Fiestas y colaborador del Diario de Cádiz, del San Fernando Información, Radio La Isla y Onda Bahía donde presentaba y dirigía el programa Pasión durante más de tres décadas.
Decano de la prensa cofrade, era hermano de las Cofradías del Nazareno, Afligidos, Expiración, Carmen y Pastora. Fue también fundador de la Asociación Cultural Cofrade La Venera, que en 2021 le concedió su galardón cofrade en reconocimiento a su trayectoria de más de 30 años.
Desde un año antes de fallecer estuvo activo haciendo el programa de Radio "hasta que el cuerpo aguante", como él dijo en más de una ocasión. Natural de San Fernando donde nació en 1969, de ascendencia montañesa, por su abuelo Valentín llevaba su segundo nombre.
A finales de los años 80 comenzó a escribir en la revista Sentir Cofrade durante varios años para recalar después en San Fernando Información, en Diario de Cádiz y de nuevo en Información, a la vez que se hacía cargo del programa Pasión de Radio La Isla y que se emitía también a través de la televisión local.
Poseedor de numerosos pregones y mesas redondas como ponente o como moderador, presentador de todo tipo de actos cofrades en un ejercicio de servicio permanente a la Semana Santa de La Isla y los cofrades en general. Su primera túnica fue la de la Hermandad de la Misericordia, aunque su hermandad de nacimiento era Afligidos, la de su barrio. Lo que no quitaba para que cada madrugada del Viernes Santo se vistiera con la túnica morada del Nazareno.
A él correspondió la petición al Ayuntamiento de San Fernando para que el Señor de la Isla (Nazareno) fuera nombrado Regidor Perpetuo y al cual glosó en el atrio del Ayuntamiento con aquellas bellas palabras que quedaron grabadas en la memoria de las miles de personas presentes. "Dicen que en el Mesón del Duque…".
Tenía cientos de reconocimientos enmarcados en las paredes de su casa, entre ellos el Rosco de Oro de la Pastelería La Victoria, recibido en tres ocasiones; la Torrija de Oro de la Tertulia El Cuarto Palo; Músico Honorario de la Banda De la Cruz Roja y Galardón de la Venera…, entre otros.
Pero una terrible enfermedad se lo llevó. La ELA, también conocida como la enfermedad de Lou Gehrig. En la ELA, las células nerviosas (neuronas) motoras se desgastan o mueren y ya no pueden enviar mensajes a los músculos. Con el tiempo, esto lleva a debilitamiento muscular, espasmos e incapacidad para mover los brazos, las piernas y el cuerpo. La afección empeora lentamente. Cuando los músculos en la zona torácica dejan de trabajar, se vuelve difícil o imposible respirar.
La ELA afecta aproximadamente a 5 de cada 100.000 personas en todo el mundo. Los síntomas generalmente no se presentan sino hasta después de los 50 años, pero pueden empezar en personas más jóvenes. Las personas que padecen esta afección tienen una pérdida de la fuerza muscular y la coordinación que con el tiempo empeora y les hace imposible la realización de actividades rutinarias, como subir escaleras, levantarse de una silla o deglutir.
La debilidad puede afectar primero los brazos o las piernas, o la capacidad de respirar o deglutir. A medida que la enfermedad empeora, más grupos musculares desarrollan problemas.
Con el tiempo, las personas con ELA pierden progresivamente la capacidad de desenvolverse o cuidarse. La muerte a menudo ocurre al cabo de tres a cinco años después del diagnóstico. Aproximadamente una de cada cuatro personas sobrevive por más de cinco años después del diagnóstico. Algunas personas viven mucho tiempo más, pero normalmente necesitan ayuda para respirar de un respirador artificial u otro dispositivo.
Pepe Valentín Moreno Fraile pasó por todo esos síntomas muy humildemente. La enfermedad lo fue deteriorando paulatinamente, pasando sus últimos meses en silla de ruedas pero al pie del cañón hasta sus últimos días. Era una gran persona, muy amigo de sus amigos. Me lo encontré un día, meses antes de su pérdida, por la Plaza de la Iglesia y venía en su silla de ruedas. Nos paramos y le pregunté como estaba. Con su mejor sentido de la realidad, me dijo que ahí iba. Que seguía estando ahí. Me costó trabajo entenderle. La enfermedad ya estaba muy avanzada.
Aunque siempre he sido sensible a esta enfermedad sin cura; cada vez que veo un vídeo de personas con ELA me acuerdo de Pepe. Todos los enfermos luchan cada día porque esta enfermedad sea conocida y para que se destinen más fondos a la investigación de sus causas.
Hoy desde mi azotea, he buscado en los archivos periodísticos de San Fernando Información datos del fallecimiento de Pepe. Y he querido rendirle este pequeño homenaje con la esperanza que la ELA siga siendo visible en la prensa y en la TV; porque solo siendo visible obligará algún día a los laboratorios y a las grandes farmacéuticas a dedicar los fondos necesarios para su investigación. También a los gobiernos compete aportar fondos.
Y si no fuera posible erradicarla, al menos dejarla como una enfermedad crónica con alguna que otra calidad de vida. Pepe Valentín; amigo, allá donde estés, los que te conocimos no te olvidaremos. Ni debemos olvidar que existe esa terrible enfermedad que cada año se lleva a muchas personas sin que puedan hacer nada por evitarlo. Descansa en paz, amigo.
