El alcalde de Algeciras, José Ignacio Landaluce, ha manifestado a través de un vídeo y de sus redes sociales la labor de la Fundación Síndrome de Dravet, una organización a nivel nacional que impulsa la investigación sobre esta enfermedad rara y facilita herramientas para hacer más llevadero el día a día a las familias con pacientes afectados.
El Síndrome de Dravet es una forma rara y catastrófica de epilepsia, provocada por la mutación de un gen específico, que causa crisis frecuentes de difícil control farmacológico desde el primer año de vida, y que a partir del segundo causa con frecuencia retraso cognitivo, problemas conductuales y del sueño, así como del espectro autista y problemas de movilidad. Su incidencia es de uno de cada 16.000 nacimientos, hay unos 350 casos diagnosticados en toda España y tiene una tasa de mortalidad antes de la mayoría de edad del 15%, fallecimientos que en la mitad de los casos están asociados a la muerte súbita por epilepsia.
El primer edil detalla que en Algeciras hay, al menos, tres casos diagnosticados, un joven de 28 años, una adolescente de 16 y un bebé de menos de un año. Sin embargo, el infradiagnóstico existente en esta enfermedad es muy grande, por lo que podría haber más pacientes.
Landaluce ha manifestado su respaldo a las acciones que la fundación lleva a cabo y les ha enviado un fuerte abrazo a los pacientes y a sus familias de parte suya, de la institución y de todos los algecireños. En una publicación en las redes sociales, la fundación ha manifestado su agradecimiento al primer edil, indicando que "su mensaje nos anima a seguir luchando por mejorar la calidad de vida de las personas con síndrome de #Dravet y sus familias. No podemos agradecerle lo suficiente", comentan.
